292018oct.
Ser mare d’un nen amb discapacitat. El País 4-X-18

Ser mare d’un nen amb discapacitat. El País 4-X-18

“Ser mare d’una criatura amb discapacitat significa estar disposada a tot”

Maria Felso, progenitora d’un jove amb tetraparèsia espàstica, explica la seva història i com és viure i sobreviure cada dia:

Al cap d’una setmana del naixement del meu fill, el seu historial mèdic pesava més que ell. Al cap de 15 dies, coneixia l’àrea de Neonatologia com el palmell d ela meva mà, Al cap d’un mes, no li quedaven venes en el seu cos on punxar-lo.Als dos mesos, tenia un quadern de fulls de càlcul per a no confondre’m amb la medicació i l’alimentació. Quan tenia 1 any, les seves coses ocupaven més que no pas ell. Als 2 anys, s’adreçava a les infermeres i als metges de l’àrea de Pediatria pel seu propi nom. Als 5 anys recorríem recorriem amb total naturalitat els passadissos de diversos hospitals de Madrid. Als 8, havíem de fer tetris a l’ascensor per encabir-hi la cadira de rodes i tot el que necessitava. I així …

Quins records! Se m’oblida que el meu fill va néixer quan jo tenia 36 anys. Se’ns oblida que les mares de criatures amb discapacitat érem joves quan van néixer. Érem joves quan, tot d’una ens va arribar una càrrega molt dura de portar. Des d’aleshores, la meva vida és com viure en una muntanya russa, a la que jo mai vaig demanar de pujar-hi i, a la que ben pocs semblen voler-m’hi acompanyar.

Què vol dir ser mare o pare d’una criatura amb discapacitat?

Ser mare d’un nen amb discapacitat significa estar disposada a tot. ja està! Punt i final!

Estar disposada a protegir-lo, difícil, i molt més difícil encara fer-ho sense sobreprotegir-lo mai.

Estar disposada a escoltar, una rere l’altra, males notícies, intentant que no et caigui l’ànima als peus o, almenys, que no et caigui tan avall.

estar disposada a causar-te una hèrnia discal ficant-te en piscines de boles, enfilant-te als gronxadors, pujant i baixant tobogans, o travessant ponts penjants… per tal que el teu fill pugui experimentar i gaudir com els demés.

Estar disposada a viure el moment sense pensar en el futur, alhora que sense deixar de preparar-lo i preparar-te.

Estar disposada a ficar-te en embolics arriscats per tal que ell pugui viure aventures apassionants.

Estar disposada a viure en un món paral·lel en el que tu veus el món dels altres, però els altres semblen no veure, no voler veure o no voler comprendre el teu.

Estar disposada a llançar el teu fill a la piscina, a posar-li uns esquís, o enfilar-lo en una taula de surf i a enviar-lo una nit al bosc o a fer kaiac perquè té dret a gaudir, però també a exigir-li estudiar, preparar-se i formar-se, perquè té deures i obligacions també.

Estar disposada a perdonar que, per a molts, el teu fill sigui gairebé invisible, un ésser humà sense drets que, com a molt mereix un comentari condescendent o una mirada de compassió. Per molt que diguin, si aparquen on no els hi toca, és que no comprenen.

Estar disposada a menjar-te el món per impedir que se’l mengin a ell.

Estar disposada a aguantar que et titllin de súperwoman quan, en realitat el que pensen és: “quina sort que tinc! Vaja de quina una me n’he lliurat!

Estar disposada a somiar, de nit, que el teu fill camina, tot i que saps que en obrir els ulls, el primer que faràs de bon matí és pujar-te’l a coll per asseure’l a la seva cadira de rodes.

Estar disposada a passar tardes senceres en centres comercials avorrits, per tal que pugui tenir una estona d’oci amb amics i sense pares, això últim fonamental!

Estar disposada a enderrocar amb el que tinguis a mà, els límits i les barreres que alguns aixequen, dedicats a intentar empetitir la teva vida.

Estar disposada a ensenyar al teu fill a valer-se per sí mateix, alhora que te’n acomiades, horroritzada, quan el veus pujar sol al bus.

Estar disposada a celebrar esplèndidament que no ha d’utilitzar una simple ortodòncia, com oblidant les dotzenes d’operacions i tractaments molt més notoris que ha suportat.

Estar disposada a assimilar ràpidament, que mai podràs aconseguir tot el que vols. i treure-li immediatament tota la importància al que deixes anar.

Estar disposada a confiar en els demés, tant com puguis; en tu mateixa, molt; i, en el teu fill, completament.

Estar disposada a multiplicar-te per desenvolupar bé els diferents rols -mare, companya, professional, dona- a costa de sentir el teu propi cor permanentment dividit.

Estar disposada a no perdre la teva essència i  afer valer la teva presència, mal que et diguin de tot menys bonica.

Estar disposada a moure’t a un ritme vertiginós per tal que ell pugui viure la seva lenta vida lenta.

Estar disposada a millorar el món, per millorar el seu món.

Estar disposada a anar al metge per un motiu, tot i sabent que sortiràs de la consulta amb dos o tres problemes més i, segurament, més urgents i més greus.

Estar disposada a tornar a estudiar l’ESO perquè ell la pugui aprovar.

Estar disposada a acomiadar-te de les “males companyies” i a agrair una i mil vegades les bones (siguin amigues, amics, metgesses, metges, infermeres, infermers, terapeutes, monitors, monitores, mestres, pedagogues, pedagogs… ). Seran pocs però ho donaran tot.

Estar disposada a posar el teu fill en el centre de la teva vida, sense perdre el nord.

Estar disposada a lluitar perquè la gent eradiqui del seu vocabulari els termes “discapacitat” “minusvàlid” “paralític cerebral” i a acostumar-los, pacientment, a que s’esmenin una i altra vegades i diguin “persona amb discapacitat”

Estar disposada a tapar molts forats, tenint només dues mans.

Estar disposada a esborrar i començar de nou cada dia.

Estar disposada a inventar-te una vida que puguis viure.

Estar disposada a no donar mai res per suposat, però tampoc a donar res per descomptat.

I, de sobte, enmig de tanta tribulació, arriba un dia en que, d’estar tan junts, tot d’una veus el món a través dels ulls del teu fill i ¡com mola! I somrius. Fins a convertir en un plaer el que va començar essent un suplici.

Resumint, ser mare d’una criatura amb discapacitat et converteix en un ésser disposat a tot sense renunciar a res. Mal que sembla que la vida ha decidit per tu, sempre tens la darrera paraula.

Fa exactament 18 anys que va néixer el meu fill.

Quan el teu fill amb discapacitat fa els 18 anys, ni atencions, ni educació ni vot.

Esgotador? Sí! Paga la pena l’esforç? Sí!

Acceptar no és pas el mateix que resignar-se.

Maria Felso, mare d’un jove amb tetraparèsia espàstica. Iniciativa promoguda per la Fundació NeNe. 

Imagina el que és ser fill i viure amb un adiscapacitat

Pots seguir De mamas & De papas al Facebook i al Twiter