Testimoni dels pares d’un nen que pateix per l’alcoholisme fetal

Cómo superar el TEAF (trastorno del espectro alcohólico fetal) que sufre nuestro hijo es nuestro reto personal, lo que nos ha ayudado a crecer como personas y como familia, a estar aquí y ahora y no en mañana o en el futuro. Pero también nos ha mantenido en una ardua y  constante lucha que ha minado nuestras expectativas de vida y el mundo como lo conocíamos, para bien o para mal.

Vivir con un niño con TEAF  es vivir con un niño con una gran creatividad, imaginación, muy sociable, sensible y cariñoso y con mucha agilidad. Pero también es vivir en una rutina constante que le haga sentir seguro; es vivir con un niño que no para de moverse y no tiene atención; es hacer kilómetros todos los días para llevarlo a un colegio de otra localidad donde sus necesidades están mejor cubiertas; es reducir la jornada laboral o directamente abandonar tu trabajo; es desarrollar tu autocontrol para enseñarle a él; y perdonarte una y otra vez por no ser capaz de inculcarle lo que tú no siempre sabes o puedes hacer. Vivir con un niño con TEAF es ponerte a chillar, a llorar  o a respirar mientras le ves cambiar la mirada y perder el control como si estuviera poseso, como si ya no fuese un niño y no hubiese palabras o argumentos que le hicieran volver. No hacen falta grandes motivos para desencadenar este resorte. La cosa más nimia o un día demasiado estresante en una escuela que no está preparada para unos niños que están a caballo entre la escuela ordinaria y la de educación especial.

El SAF también es discutir continuamente con tu pareja por los tratamientos; por el siguiente paso a tomar; porque a los dos nos duele que le aíslen, le rechacen y no le inviten a los cumpleaños; porque nos sentimos impotentes y solos ante los profesionales que ignoran este síndrome considerado enfermedad rara. Vivir con un niño con TEAF es tener que hacer de cerebro externo constantemente para asumir las funciones que el suyo no puede cumplir y, de este modo, evitar conflictos y hacer que no se olvide de llevar a cabo las cosas más sencillas de la vida cotidiana. Sin embargo, también supone ver como tu hijo un día es capaz de hacer algo perfectamente, para que al día siguiente se le haya olvidado y entre en un círculo vicioso de frustración, desafío constante y rebasamiento de límites. Supone que el resto del mundo crea que tu hijo es capaz de hacer cualquier cosa y que si no lo hace es porque no quiere, cuando tu sabes que no hay cosa en el mundo que él quiera más que poder hacer lo que los demás le demandamos que haga.

Cuando te enfrentas al TEAF sucede que, cada vez que vas a un especialista, descubres que tu hijo tiene otra parte del cuerpo afectada además de su cerebro: los dientes, los ojos, el intestino, sus células, sistema endocrino… Vivir con un niño con TEAF es saber que el día de mañana será un adulto con el cerebro de un niño, lo que le generará problemas de integración  social y laboral. Es saber que, con las estadísticas en la mano, es fácil que termine en la cárcel, con problemas de adicciones o con trastornos mentales… si no se hace una intervención temprana. Pero no hay intervención temprana por el desconocimiento de los profesionales sanitario  y de la sociedad en general. El SAF se no se sabe diagnosticar porque tiene un complejo espectro de afectación, distinto en cada niño, y se confunde con TDA (déficit de atención), TEA (trastorno del espectro autista), retraso mental o problemas psiquiátricos diversos. El TEAF es la enfermedad invisible porque los daños del cerebro sólo se hacen perceptibles a través del comportamiento y muchos niños pasan por maleducados y son continuamente castigados, pero ¿quién castigaría a un niño ciego por no poder ver?

Convivir con el TEAF supone hundirte un día y levantarte al siguiente en busca de una nueva terapia o herramienta.

Con este panorama no es fácil aceptar el diagnóstico y las consecuencias que se derivan de esta enfermedad.  El SAF, la versión más grave del TEAF, supone dependencia de por vida, aunque, no obstante, el desconocimiento de este trastorno y el hecho de que puedan realizar algunas tareas (vestirse y hacerse la cama, por ejemplo) les deja fuera de cualquier protección social. Además, el tema es, hasta cierto punto, tabú por la causa que lo genera: el consumo de alcohol en el embarazo,  lo que traduce en un encubrimiento del problema a nivel social. La mayor parte de los casos que han salido a la luz han sido en el ámbito de la adopción o en circunstancias de exclusión  social. Pero lo cierto es que esta enfermedad rara no lo es tanto. Los estudios a nivel mundial y nacional están empezando a dar la alarma a causa de los altos índices de prevalencia que, además, van en aumento  con cada nueva investigación que ve la luz. Se ha pasado en poco tiempo de índices de un 2/1000 a constatar que el consumo de alcohol está por encima del 40% en las embarazadas. De tal magnitud es la dimensión del problema que  el TEAF  iguala e incluso supera en prevalencia al autismo. Todo esto es posible por la elevada tolerancia social que tenemos con respecto al consumo del alcohol, incluso durante el embarazo. De hecho, muchas personas, y por supuesta las empresas que lo comercializan,  sitúan al alcohol más cerca del grupo de los alimentos que del de las drogas, al cual pertenece. Aunque se piensa que por una cerveza no pasa nada,  los expertos nos recuerdan que no hay consumo mínimo de alcohol seguro durante el embarazo. Ante esto una se pregunta si no nos estaremos enfrentando a una pandemia. ¿Qué hace la administración al respecto? El TEAF no se cura, pero es totalmente prevenible si no se consume alcohol. ¿Dónde están los recursos sanitarios, educativos y de bienestar social que precisan los afectados? El TEAF no se cura, pero se pueden evitar sus consecuencias más graves. Estos son  los mensajes que el colectivo de asociaciones al que pertenezco pretende mandar a la sociedad el 9 de septiembre, el 9 del 9,  (por los meses de embarazo) el día del TEAF.

Laura Calvo Olmeda y Jacinto Parra Gamero, representantes en Castilla-La Mancha de AFASAF (asociación de familias afectadas por el síndrome de alcoholismo fetal).